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首都儿科研究所举办为爱而生2019国际罕见病日公益活动《新闻》

发布时间:2020-08-28 20:07:57 阅读: 来源:卷闸门厂家

­  央广网北京2月27日消息(记者 申珅)每年二月的最后一天是国际罕见病日,明天是第12届国际罕见病日。本届国际罕见病日的主题是“连接健康和社会关怀”。26日下午,在2019年第十二个国际罕见病日即将到来之际,由首都儿科研究所主办、中华少年儿童慈善救助基金会9958救助中心、轻松筹轻松公益协办的“为爱而生”罕见病日主题活动举行。首都儿科研究所党委书记刘中勋、副所长于亚滨,中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹,北京轻松筹网络科技有限公司首席战略官王政,罕见病患儿及家长,首都儿科研究所及医联体合作单位的医务人员等参会。

­  首都儿科研究所党委书记刘中勋书记在致辞中提到,去年国家卫生健康委等部门联合发布了《第一批罕见病》名单,包括121种罕见病。据统计,首儿所可以接诊的罕见病有百余种,通过多学科联合等举措方便患者就诊,并对医联体单位的医务人员进行罕见病诊疗指导,提高罕见病患儿的治疗水平。近日,首儿所还在新华CNC中对罕见病知识进行宣传,希望更多的罕见病患儿得到社会的帮助。中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹表示,希望大家汇聚更多的爱,在罕见病儿童的专业领域救治路上一起携手前行。在发挥社会共同救治方面,北京轻松筹网络科技有限公司首席战略官王政也表示,轻松筹轻松公益将发挥自身优势,帮助更多的罕见病家庭。罕见病患儿家长代表马志强讲述了孩子患病后的求医之路,感谢首儿所血液内科医护团队精湛的医术给了孩子新的希望。

­  随后,于亚滨副所长介绍了首儿所针对罕见病的特点建立多学科门诊,并通过预约的方式接受多个临床专业的诊治。同时发挥科研与临床相结合的优势,开展了遗传基因等检测项目,切实帮助更多的罕见病患儿提高生活质量。

­  同时,本次活动的爱心大使、演员王媛可在活动现场呼吁社会关注罕见病群体,让罕见病孩子和家庭重获希望。姜莹副秘书长为其颁发了爱心大使证书。与会嘉宾共同点亮 “为爱而生“罕见病儿童救助项目启动球。

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